Программы по уходу за деменцией предназначены не только для пациента

Медицинская помощь людям с болезнью Альцгеймера, по общему признанию, является фрагментарной и неполной.

Отредактировано 2023-17-06
Фото болезней

Пока не существует лекарства от болезни Альцгеймера. Но десятки программ, разработанных за последние 20 лет, могут улучшить жизнь как людей, живущих с деменцией, так и тех, кто за ними ухаживает.

В отличие от групп поддержки, эти программы обучают ухаживающих конкретным навыкам, например, как справиться со стрессом, сделать обстановку в доме безопасной, эффективно общаться с человеком, который запутался, или решать проблемы, возникающие по мере прогрессирования этого разрушительного заболевания.

В некоторых из этих программ, известных как "комплексный уход при деменции", также работают тренеры или навигаторы, которые помогают оценить потребности пациентов и ухаживающих за ними лиц, разрабатывают индивидуальные планы ухода, связывают семьи с общественными ресурсами, координируют медицинские и социальные услуги и предлагают постоянную практическую и эмоциональную поддержку.

К сожалению, несмотря на значительный объем исследований, подтверждающих их эффективность, эти программы не являются широко доступными или широко известными. Лишь небольшая часть семей, справляющихся с деменцией, участвует в них, даже несмотря на повсеместные неудовлетворенные потребности в уходе. А финансирование является скудным, по сравнению с тем количеством денег, которое вливается в продолжающиеся десятилетиями и привлекающие внимание заголовков поиски фармацевтических методов лечения.

"Огорчает, что в общественном разговоре о деменции доминирует тема разработки лекарств, как будто все, что нужно, - это волшебная таблетка", - говорит Лора Гитлин, известный исследователь деменции и декан Колледжа сестринского дела и медицинских профессий при Дрексельском университете в Филадельфии.

"Нам нужен гораздо более комплексный подход, признающий длительный, дегенеративный характер этого заболевания и тот факт, что деменция - это семейное дело", - сказала она.

По данным Ассоциации Альцгеймера, в США более 11 миллионов неоплачиваемых и в основном необученных членов семьи и друзей обеспечивают более 80% ухода за людьми с деменцией, оказывая помощь на сумму 272 миллиарда долларов в 2021 году. (Сюда не входят пациенты, живущие в домах престарелых и других учреждениях). Исследования показывают, что эти "неформальные" сиделки посвящают больше времени уходу за людьми с деменцией и испытывают большее бремя психологического и физического дистресса, чем другие сиделки.

Несмотря на эти взносы, Medicare ожидает потратить 146 миллиардов долларов на людей с болезнью Альцгеймера или другими видами деменции в 2022 году, в то время как Medicaid, которая оплачивает уход в домах престарелых для людей с низким доходом или инвалидностью, ожидает потратить около 61 миллиарда долларов.

Можно подумать, что такие огромные расходы обеспечивают высококачественное медицинское обслуживание и адекватные вспомогательные услуги. Однако все обстоит совсем наоборот. Медицинская помощь людям с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции в США - а это примерно 7,2 миллиона человек, большинство из которых пожилые люди - по общему признанию, фрагментирована, неполна, плохо скоординирована и не учитывает важную роль, которую играют семейные сиделки. А услуги по оказанию поддержки немногочисленны и малочисленны.

"То, что мы предлагаем людям, по большей части совершенно неадекватно", - говорит Кэролин Клевенджер, заместитель декана по трансформационной клинической практике в Школе сестринского дела Нелл Ходжсон Вудрафф при Университете Эмори.

Клевенджер помог создать программу комплексного ухода за памятью в Эмори - практику первичной помощи, которой руководят практикующие медсестры, специализирующиеся на деменции. Как и другие программы комплексного ухода, они уделяют большое внимание потребностям как тех, кто ухаживает за больными, так и пациентов. "Мы потратили много времени, отвечая на всевозможные вопросы и проводя инструктаж", - сказала она мне. В этом году, по словам Клевенджер, она надеется открыть еще три центра по всей стране.

Расширение программы - это цель, которую разделяют и другие программы комплексного ухода в Калифорнийском университете (Программа ухода за больными Альцгеймером и деменцией, которая теперь доступна в 18 местах), Eskenazi Health в Индианаполисе, Университете Калифорнии-Сан-Франциско (Экосистема ухода, 26 мест), Университете Джонса Хопкинса (Максимизация независимости дома) и Институте старения Бенджамина Роуза в Кливленде (BRI Care Consultation, 35 мест).

За последнее десятилетие все больше исследований показывают, что эти программы улучшают качество жизни людей с деменцией, облегчают неприятные симптомы, помогают избежать ненужных посещений отделения неотложной помощи или госпитализации, откладывают помещение в дом престарелых, а также снижают симптомы депрессии, физическое и эмоциональное напряжение и общий стресс для лиц, осуществляющих уход.

В 2021 году экспертная группа, организованная Национальной академией наук, инженерии и медицины, заявила, что существует достаточно доказательств пользы, чтобы рекомендовать широкое внедрение комплексных программ по лечению деменции.

Теперь руководители этих программ и защитники деменции лоббируют Medicare для запуска пилотного проекта по тестированию новой модели оплаты комплексного ухода за деменцией. Они встречались с сотрудниками Центра инноваций Medicare и Medicaid, и "CMMI выразил значительный интерес к этому", по словам доктора Дэвида Рубена, руководителя гериатрической медицины в Калифорнийском университете и лидера программы по уходу за деменцией.

"Я очень оптимистичен, что что-то произойдет" в конце этого года, - сказал доктор Малаз Бустани, профессор Университета Индианы, который помог разработать программу Eskenazi Health по уходу за стареющим мозгом и участвовал в дискуссиях с Центрами Medicare и Medicaid Services.

Ассоциация болезни Альцгеймера также выступает за пилотный проект такого рода, который может быть принят "Medicare в целом", если будет доказана его польза и экономическая эффективность, сказал Мэтью Баумгарт, вице-президент ассоциации по политике здравоохранения. Согласно модели, предложенной ассоциацией, программы комплексного ухода за больными деменцией будут получать от 175 до 225 долларов в месяц на каждого пациента в дополнение к тому, что Medicare платит за другие виды ухода.

По оценкам исследования, проведенного по заказу ассоциации, внедрение модели комплексного ухода при слабоумии может сэкономить Medicare и Medicaid 21 миллиард долларов за 10 лет, в основном за счет сокращения использования пациентами интенсивных медицинских услуг.

Даже если Medicare будет экспериментировать со способами поддержки комплексного ухода за пациентами с деменцией, их ожидает ряд проблем. Не хватает медицинских работников, обученных уходу за деменцией, особенно в сельской местности и городских районах с низким уровнем дохода. Перенос программ в клинические условия, включая практику первичного обслуживания и медицинские клиники, может оказаться сложной задачей, учитывая масштабы потребностей пациентов с деменцией. Кроме того, существует значительная потребность в обучении сотрудников программ.

Даже если семьи получают определенную помощь, они могут оказаться не в состоянии позволить себе необходимую помощь на дому или другие услуги, такие как дневной уход для взрослых. И многие семьи, справляющиеся с деменцией, могут остаться в затруднительном положении и не найти помощи.

Чтобы решить эту проблему, Институт старения Бенджамина Роуза в конце этого года планирует опубликовать онлайн-каталог программ, основанных на фактических данных, для тех, кто ухаживает за больными деменцией. Впервые люди смогут искать по почтовому индексу помощь, доступную поблизости от них. "Мы хотим донести до тех, кто ухаживает за больными, что помощь доступна", - говорит Дэвид Басс, старший вице-президент Института Бенджамина Роуза, возглавляющий эту работу.

Как правило, программы для лиц, ухаживающих за больными деменцией, финансируются за счет грантов или государственного финансирования и бесплатны для семей. Часто они доступны через Area Agencies on Aging - организации, с которыми семьи должны консультироваться, если они ищут помощь. Некоторые примеры:

Мы хотим услышать от читателей вопросы, на которые вы хотели бы получить ответы, проблемы, с которыми вы сталкиваетесь при получении медицинской помощи, и советы, которые вам необходимы в общении с системой здравоохранения. Посетите сайт khn.org/columnists, чтобы оставить свои пожелания или советы.