Популярная медицинская программа подводит ветеранов с нарушениями зрения

Более миллиона пациентов VA слепы или имеют слабое зрение.

Отредактировано 2023-17-06
Разработка системы медицинских записей VA была отложена до июня 2023 годаРазработка системы медицинских записей VA была отложена до июня 2023 года.

Сара Шеффилд, практикующая медсестра в клинике для ветеранов в Юджине, штат Орегон, столкнулась с проблемой. Ее пациенты - в основном в возрасте 70 лет и старше - не могли читать на экранах компьютеров. Это не такая уж необычная проблема для пожилых людей, поэтому можно подумать, что Oracle Cerner, разработчики новой системы цифровой медицинской карты агентства, могли бы ее предвидеть.

Но они этого не сделали.

Федеральный закон требует, чтобы правительственные ресурсы были доступны для пациентов с ограниченными возможностями. Но пациенты не могут легко увеличить текст. "Все они научились получать сильные очки для чтения и увеличительные стекла", - говорит Шеффилд, который вышел на пенсию в начале октября.

Эти трудности являются ежедневным напоминанием о тяжелой реальности для пациентов системы VA. Более миллиона пациентов слепы или имеют слабое зрение. Они полагаются на программное обеспечение для получения доступа к рецептам или отправки сообщений своим врачам. Но часто технология подводит их. Либо экраны не позволяют пользователям увеличивать масштаб текста, либо программное обеспечение для чтения с экрана, которое переводит текст в речь, не совместимо.

"Ни одна из систем не доступна" для этих пациентов, сказал Дональд Овертон, исполнительный директор Ассоциации слепых ветеранов.

По словам Овертона, пациенты часто испытывают трудности даже с входом на веб-сайты или вводом основной информации, необходимой для регистрации при посещении больницы: "Мы видим, что наше сообщество прекращает попытки, уходит в себя и отстраняется. Они становятся зависимыми от других людей; они отказываются от независимости".

Теперь разработка системы медицинской документации VA, и без того раздутой из-за непомерных расходов, отложена до июня 2023 года. Пока что проект грозит усугубить эти проблемы.

Хотя пользователи в целом пострадали от многочисленных случаев простоя, задержки обслуживания и отсутствия информации, барьеры доступа особенно остро ощущаются слепыми и слабовидящими пользователями - как пациентами, так и работниками системы здравоохранения. По крайней мере, одному сотруднику из штата Орегон была предложена помощь - помощник, назначенный для чтения и нажатия кнопок - для навигации по системе.

Более 1000 жалоб по разделу 508 находятся в очереди на оценку или переданы Oracle Cerner для исправления, подтвердил представитель Управления по делам ветеранов Терренс Хейс. Этот раздел является частью федерального закона, гарантирующего людям с ограниченными возможностями доступ к государственным технологиям.

Хейс сказал, что проблемы, описанные в этих жалобах, не мешают сотрудникам и пациентам с ограниченными возможностями пользоваться системой. По его словам, жалобы - 469 из которых были направлены в Oracle Cerner для устранения - означают, что инвалидность пользователей усложняет работу, вплоть до необходимости ее смягчения.

Проект находится под новым руководством с большими обещаниями. Компания Cerner, расположенная в Северном Канзас-Сити, штат Миссури, которая первоначально заключила контракт с ВА, недавно была поглощена гигантом технологий баз данных Oracle, который планирует пересмотреть программное обеспечение, заявил руководитель компании Майк Сицилия на слушаниях в Сенате в сентябре. "Мы намерены переписать систему", - сказал он. "Мы не нашли ничего, что нельзя было бы устранить в относительно короткие сроки".

Но это произойдет под постоянным контролем. Представитель Марк Такано (Д-Калиф.), председатель комитета по делам ветеранов Палаты представителей, заявил, что его комиссия будет продолжать следить за соблюдением департаментом стандартов доступности. "Независимо от того, работают ли они в VA или получают медицинское обслуживание и льготы, потребности ветеранов должны учитываться компаниями, которые хотят работать с VA", - сказал он.

Такано, вместе с коллегами-демократами сенсорами Бобом Кейси из Пенсильвании и Джоном Тестером из Монтаны, 7 октября направил письмо секретарю VA Денису Макдоноу, в котором отметил значительные пробелы в системах агентства и призвал VA взаимодействовать со всеми ветеранами-инвалидами, а не только со слепыми.

Как показывают интервью и анализ документов, VA была предупреждена о том, что программное обеспечение Cerner создает проблемы для слепых и слабовидящих пользователей. Еще в 2015 году, когда Министерство обороны и VA рассматривали возможность приобретения новых систем, Национальная федерация слепых направила письма в оба ведомства и в компанию Cerner, выражая опасения, что продукт будет непригоден для использования врачами и пациентами.

Тревоги также исходили изнутри VA. "Мы указали компании Cerner на то, что их система действительно зависит от зрения, и это было серьезной проблемой. Иконки очень, очень маленькие", - сказал доктор Арт Уоллес, анестезиолог VA, который участвовал в одной из групп пользователей агентства, чтобы внести свой вклад в окончательный дизайн системы.

Система Cerner, сказал он агентству и KHN, недружелюбна к пользователю. Со стороны клиницистов она требует наличия нескольких мониторов высокого разрешения для отображения всей истории болезни пациента, а учреждения VA не всегда располагают таким богатым оборудованием. "Слабовидящим людям или обычным людям, носящим бифокальные очки, будет очень трудно им пользоваться", - заключил он.

До того, как программное обеспечение было внедрено, система также не прошла тест с сотрудником, работающим в команде Медицинского центра ветеранов в Уайт-Сити, штат Орегон, занимающейся помощью слепым пациентам в развитии навыков и независимости, сказала Кэролин Шваб, президент Американской федерации государственных служащих, местное отделение 1042.

По ее словам, в ходе тестирования система не работала с адаптивным оборудованием, таким как программное обеспечение для преобразования текста в речь. Несмотря на эти жалобы на систему, VA и Cerner "все равно внедрили ее". Недавно, когда региональный президент AFGE спросил у VA, почему они используют это программное обеспечение - несмотря на федеральные требования - он не получил никакого ответа, сказала Шваб.

Некоторые сотрудники компании также считали, что будут трудности. Два бывших сотрудника Cerner сказали, что стандартная система ведения медицинской документации уже давно устарела, когда VA подписала соглашение о покупке и настройке продукта.

По словам сотрудников, поскольку программное обеспечение было построено на старом коде, его было трудно исправлять при обнаружении проблем. Более того, по словам сотрудников, Cerner использовала упорный постепенный подход к исправлению ошибок. Если кто-то жаловался на неисправную кнопку на странице, заполненной другими ошибками, компания исправляла только эту кнопку, а не всю страницу, говорят сотрудники.

Представитель VA Хейс опроверг эти заявления, заявив, что разработчик и департамент стараются решать проблемы комплексно. Компания Cerner не ответила на многочисленные просьбы о комментарии.

Ошибки доступности присутствуют как в частных системах ведения медицинских карт, так и в государственных. По словам бывших сотрудников, компания Cerner исправила ошибку в отображении портала для пациентов в браузере Safari, когда студенческая клиника Массачусетского технологического института пригрозила судебным иском. ("MIT Medical, как правило, не обсуждает контракты или услуги отдельных поставщиков", - сказал представитель Дэвид Тайтелл).

Правовые угрозы - когда больничные системы и системы медицинских записей регулярно сталкиваются с судебными исками - являются наиболее очевидным симптомом отсутствия доступности в системе здравоохранения США.

В развивающемся секторе телемедицины царит глубокая недоступность. Недавний опрос Американской федерации слепых показал, что 57% респондентов с трудом пользуются собственными платформами телемедицины. Некоторые прибегали к FaceTime. Многие заявили, что не могут войти в систему или не могут прочитать информацию, передаваемую через боковые панели чата.

Существующие федеральные нормы теоретически могут быть использованы для обеспечения более высоких стандартов доступности медицинских технологий. Во время пандемии Управление по гражданским правам Министерства здравоохранения и социального обеспечения выпустило руководство по упрощению использования технологий телемедицины для пациентов с ограниченными возможностями. И другие ведомства могут начать опираться на больницы, поскольку они являются получателями государственных средств или федеральными поставщиками, чтобы убедиться, что их предложения подходят для таких пациентов.

Этого может не произойти. Эти правила могут оказаться беззубыми, предупреждают защитники. Несмотря на наличие нескольких законов, защитники утверждают, что правоприменение и более жесткие нормы не были приняты. "Заинтересованные стороны обеспокоены следующим: Вы снова собираетесь замедлить этот процесс?" - говорит Джо Нахра, директор по связям с правительством в Powers Law, юридической фирме из Вашингтона, округ Колумбия.

Создание доступности исторически принесло пользу всем пользователям. Технология голосовой помощи изначально была разработана для помощи слепым и слабовидящим пользователям, а затем завоевала широкую популярность благодаря таким гаджетам, как Siri и Alexa.

Защитники прав инвалидов считают, что поставщики часто продвигают технологии вперед, не учитывая должным образом их влияние на людей, которые будут пользоваться ими. "В спешке, чтобы быть первыми, они отодвигают доступность на второй план", - говорит Ева Хилл, адвокат по правам инвалидов из Brown, Goldstein & Levy, юридической фирмы по защите гражданских прав.