Кто будет следить за CRISPR? Это был крик многих ученых после того, как в конце прошлого года появились новости о том, что китайские исследователи отредактировали геномы эмбрионов, что привело к рождению первых генетически измененных детей. Действительно, кто? Кто, вот кто.
Через несколько дней после этой новости организация объявила, что соберет экспертов для рассмотрения вопроса об установлении международных рекомендаций по использованию этой беспрецедентной новой технологии редактирования генов. На прошлой неделе организация ООН объявила о назначении этого комитета, в который вошли восемнадцать экспертов со всего мира и два председателя. Нет никакой гарантии, что рекомендации, которые они составят по редактированию генома человека, будут соблюдаться, но это первая попытка ввести мир в будущее, в котором мы сможем редактировать те самые вещи, которые делают нас людьми.
Редактирование генов CRISPR имеет множество применений, которые приводят к различным последствиям. Девочки-близнецы Нана и Лулу были подвергнуты генному редактированию еще в эмбриональном возрасте, причем целью редактирования был определенный ген, участвующий в устойчивости к ВИЧ и, как только что выяснилось в ходе исследования, в некоторых частях мозга. Поскольку их эмбриональная ДНК была отредактирована, они могут передать эти изменения своим детям и, возможно, каждому последующему поколению, что ставит перед специалистами по биоэтике и учеными небывалую этическую проблему. Но исследователи также используют CRISPR для лечения взрослых людей, давших согласие, с такими заболеваниями, как болезнь Хантера и новейший случай использования CRISPR - редкое заболевание крови, называемое бета-талассемией. Это второе применение менее опасно для человеческого вида в целом, поскольку эти взрослые не могут передавать свои модификации, но оно имеет чрезвычайно высокие ставки для людей, которых лечат.
Что могут сделать руководящие принципы ВОЗ?
"Комитет рассмотрит научные, этические, социальные и правовые проблемы, связанные с редактированием генома человека", - написал в понедельник по электронной почте пресс-секретарь ВОЗ Тарик Ясаревич. Его первое заседание состоится в Женеве, Швейцария, в середине марта. На этом первом заседании комитет разработает план составления руководящих принципов на следующие 12-18 месяцев, написал он.
Пока ни одно из заявлений не прояснило, будет ли комитет рассматривать только редактирование генов зародышевой линии (как это было сделано с Наной и Лулу) или все редактирование генома человека с помощью CRISPR и других новых технологий. Но мы знаем несколько вопросов, которые они, вероятно, будут рассматривать, говорит Алекс Капрон, специалист по биоэтике из Университета Южной Калифорнии (USC), который в прошлом работал в ВОЗ: технические вопросы, например, как должны проводиться исследования и медицинские процедуры, связанные с редактированием генов, с точки зрения биоэтики; какие механизмы правового надзора должны иметь страны, чтобы не допустить несанкционированного редактирования генов; и как страны должны обмениваться информацией, полученной в результате исследований.
Что они не могут сделать?
Хотя в ЮНЕСКО, другой организации ООН, занимающейся вопросами науки, существует комитет по биоэтике, который в прошлом делал заявления по редактированию генов, Капрон говорит, что новый комитет ВОЗ подчеркивает современное состояние редактирования генов: Вместо того, чтобы быть в компетенции только ученых, CRISPR стал вопросом общественного здравоохранения.
Тем не менее, "ВОЗ не является регулирующим органом. У нее нет правоохранительных органов", - говорит Капрон. "Это техническое агентство ООН по здравоохранению". Руководящие принципы, которые устанавливает консультативный комитет ВОЗ, подобный этому, призваны установить международные стандарты, подкрепленные исследованиями, для того, чтобы страны-члены ВОЗ сами устанавливали свои национальные правила по таким вопросам, как исследования и медицинское лечение, и как обеспечить их соблюдение. Это шаг, но существует множество потенциальных проблем, связанных с редактированием генов, которые не входят в компетенцию ВОЗ.
Многие, кто работает над редактированием генома человека, "действительно чувствуют, что самая большая проблема вокруг этой темы заключается в том, что никто не устанавливает международное право", - говорит Келли Ормонд, генетик из Стэнфордского университета, которая работает на стыке генетики и этики, уделяя особое внимание тому, что происходит, когда новые генетические технологии попадают в кабинет врача.
На что мы должны обратить внимание?
Когда в дело вступает редактирование зародышевых генов, говорит Капрон из Университета Южной Калифорнии, "вы изменяете общество таким образом, что простое техническое руководство не будет полезным". Он говорит, что ВОЗ - это не плохой выбор, просто "трудно точно сказать, есть ли у нас существующая организация, которая справится с этой конкретной задачей".
В новый консультативный комитет вошли исследователи и специалисты по биоэтике из области права и философии. Отсутствуют такие люди, как социологи, защитники интересов пациентов и историки, которые могли бы помочь комитету в решении некоторых важных социальных вопросов, связанных с редактированием генома человека.
Ормонд хотела бы, чтобы новые рекомендации вышли за рамки предыдущих национальных рекомендаций, таких как те, что были выпущены Национальной академией наук в 2017 году, но при этом взяли от них самое лучшее. По ее словам, прошлые рекомендации содержат важные принципы, но "исследователи могут интерпретировать эти принципы совершенно по-разному". Возьмем крайний пример Хэ Цзянькуя, исследователя, стоящего за редактированием генов близнецов, который защищал свою работу на том основании, что она предотвратит болезни "миллионов детей". Конкретные рекомендации, в которых общие принципы переведены в то, что можно, а что нельзя, помогли бы избежать таких расплывчатых обоснований.
По ее словам, у ВОЗ есть возможность не просто заявить о том, что не следует делать, но и помочь определить международную программу исследований. Они могли бы проанализировать исследования, проводимые во всем мире, и выявить пробелы, на которые страны-члены ВОЗ могли бы направить финансирование и исследовательский импульс. Сейчас, по словам Ормонд, она и ее коллеги "пытаются угадать, какая информация будет полезна" для определения программы исследований, и пытаются угадать, что люди во всем мире думают об их исследованиях и о том, какие виды редактирования генома человека следует проводить. Если такой международный орган, как ВОЗ, сможет поддержать международную программу исследований по редактированию генома человека, это станет сигналом для исследователей и правительств о необходимости международного сотрудничества в этом вопросе, затрагивающем каждого человека.