Прошлой зимой, когда у меня начались проблемы с коленом, я записался на прием к ортопеду в NYU Langone. Меня приняли и выписали направление на прием к физиотерапевту, а в больнице остался небольшой кусочек моей истории болезни.
Но через месяц у меня появилась возможность перенести эти записи в приложение Apple Health на моем iPhone, что обеспечило мне легкий доступ к моей информации и простой способ показать ее другому врачу в дальнейшем.
NYU Langone начал предоставлять пациентам доступ к своим медицинским картам через функцию "Медицинские карты" в приложении "Здоровье" от Apple в рамках волны медицинских организаций, интегрировавших платформу Apple прошлой зимой. Платформа была запущена в январе 2018 года в 12 медицинских организациях, а сейчас доступна в сотнях больниц. Это последняя попытка создания системы персональных медицинских карт, которая ориентирована на автономию пациента, позволяя пользователям владеть всеми своими медицинскими данными из разных мест и синхронизировать их в одном централизованном месте.
В типичной инфраструктуре медицинских карт куски данных хранятся изолированно в каждой медицинской организации, в которой вы посещаете врачей или получаете лечение. "Это оказывается важным, если вы находитесь в отпуске и получаете какую-либо травму. Вы можете оказаться в больнице, которая ничего о вас не знает, и у вас возникнут проблемы с доступом к вашим записям", - говорит Кристиан Дамефф, врач скорой помощи и специалист по информатике в медицинском центре Калифорнийского университета в Сан-Диего. Нет какого-то простого хранилища медицинской информации". Почему так трудно получить информацию из одной системы здравоохранения в другую?".
UC San Diego Health была одной из первых дюжин групп, участвовавших в программе, и в этом месяце они опубликовали первые данные о впечатлениях пациентов от программы. Оказывается, им нравится иметь доступ к своей личной медицинской информации и контролировать ее.
Персональные медицинские карты - идея не новая, и Apple - не первая крупная технологическая компания, которая пытается создать свою собственную платформу. И Microsoft, и Google пытались создать веб-приложения для персональных медицинских карт в 2007 и 2008 годах, соответственно, и обе системы потерпели неудачу. По словам Дамеффа, у пациентов возникали проблемы с подключением к системам, а пользовательский интерфейс не был интуитивно понятным.
"Сейчас все по-другому, потому что у нас есть смартфоны", - говорит Дамефф. "Существуют механизмы, когда у потребителей есть эти мощные персональные устройства. Мы подключены. Нет ничего сложного в том, чтобы иметь приложение на телефоне для облегчения этого".
Дамефф и его коллеги опросили пациентов, использующих Apple Health Records в системе здравоохранения Калифорнийского университета в Сан-Диего. На опрос ответили 132 человека, и почти все они сказали, что подключение к платформе было простым. Чуть менее 80 процентов сказали, что они довольны функцией, а 90 процентов заявили, что использование системы "улучшило их понимание собственного здоровья, облегчило беседы с врачами или улучшило обмен личной медицинской информацией с друзьями и семьей".
Последний пункт является ключевым, говорит Дамефф. "Когда мы забираем данные из больниц и облегчаем доступ к ним для пациентов, они становятся более грамотными в вопросах собственного здоровья".
Личные медицинские карты помогают разрушить искусственный барьер между аспектами вашего здоровья, содержащимися в медицинской системе, и остальной частью вашей жизни, говорит Ванда Пратт, профессор Школы информации Вашингтонского университета, работающая по совместительству в Отделе биомедицинской и медицинской информатики университета.
"Здоровье - это часть нашей жизни. Здоровье влияет на нашу жизнь, а жизнь влияет на наше здоровье - почему мы проводим эту грань, ведь они так взаимосвязаны?" - говорит она.
Интегрированные системы могут позволить врачам лучше понять факторы образа жизни, которые играют роль в здоровье их пациентов, например, количество сна, которое они получают, или уровень их активности - и то, и другое можно отслеживать с помощью телефона.
"Я думаю, что Apple Health - это действительно умный мост, потому что он получает информацию из больниц и из домов пациентов и помещает их туда, где они будут иметь общую платформу", - говорит Дамефф. В большинстве случаев дома у людей - это медицинские "черные ящики". Я не знаю, что там происходит".
Такая интеграция также позволяет другим сторонним приложениям получать доступ и использовать медицинские данные. В некоторых ситуациях это может быть полезно: Например, пациент, страдающий диабетом, может поделиться информацией о своем уровне сахара в крови с приложением, которое поможет ему управлять своим лечением.
В июне 2018 года компания Apple открыла API своих медицинских записей для разработчиков, чтобы они могли создавать приложения, которые могут использовать личные медицинские данные. Например, Medisafe, приложение для управления приемом лекарств, объявило об интеграции с Apple Health Records в октябре.
Однако конфиденциальность данных и медицинской информации может стать проблемой, особенно когда речь идет о рекламе. "Было бы жутко, если бы в вашей медицинской карте было написано, что у вас диабет, а потом вы получили бы рекламу продуктов для диабетиков. Это было бы очень плохо, - говорит Пратт. В некоторых случаях это может дать пациентам полезную информацию, но это также может привести к недоверию и беспокойству по поводу этой технологии. "Это может привести к ухудшению здоровья, особенно потому, что ваш телефон виден другим людям", - говорит она. "Если вы подросток и вдруг получаете рекламу о лечении венерических заболеваний, а рядом находятся ваши родители - это не нормально".
Дамефф говорит, что интеграция сторонних разработчиков - это определенно то, за чем стоит следить. "Там так много всего, что люди хотели бы получить в свои руки", - говорит он. Вопрос в том, будут ли потребители читать или понимать юридический жаргон настолько, чтобы разбирать все условия предоставления услуг в стороннем приложении, чтобы знать, куда именно могут попасть данные, которыми они делятся". Ответ, по словам Дамеффа, "к сожалению, нет, как мы уже неоднократно видели".
По словам Пратта, озабоченность доступом к данным и конфиденциальностью, а также потребность в интегрированной информации будет варьироваться от человека к человеку. "Для людей, которым приходится управлять большим количеством информации о своем здоровье, облегчение этой работы имеет огромное значение. Даже если есть проблемы с конфиденциальностью, это того стоит". Другие чувствуют прямо противоположное. Мы должны быть в состоянии поддержать и тех, и других", - говорит она.
Тем временем, Apple Health Records ежедневно появляются в больницах и медицинских организациях по всей стране. По данным Wall Street Journal, Администрация здравоохранения ветеранов - крупнейшая система здравоохранения в стране - ведет переговоры с Apple. По мере появления услуг важно выявлять потенциальные барьеры на пути новых технологий здравоохранения. "Мы должны быть уверены, что этот акцент на наличие технических решений не оставит без внимания тех, у кого нет средств для доступа к ним", - говорит Пратт.
Системам здравоохранения приходится создавать инфраструктуру для поддержки персональных медицинских записей, таких как Apple Health Records, а такие инвестиции могут оказаться неподъемными, например, для небольших больниц, говорит Дамефф. Характер медицинских записей на базе смартфонов также требует уровня цифровой грамотности, которого у пожилых людей может не быть. "В каком-то смысле это та группа, которая нуждается в этом больше всего", и у нее более сложное медицинское обслуживание, говорит Пратт.
В будущем исследователям, врачам и пациентам будет важно понять, как интегрированные данные влияют на здоровье, говорит Пратт. "Что это значит, когда все это интегрировано? И что мы можем привнести, чтобы сделать это лучше?".