Что находят пациенты в клиниках COVID: отказ, устаревшие методы лечения и вопросы без ответов

Примерно 16 миллионов американцев живут с длительным COVID, но многие из них не получают должного медицинского обслуживания. Один из способов улучшить систему - позволить пациентам руководить ею.

Отредактировано 2023-17-06
Длинный COVID и его последствия для психического здоровья представленные в поп-артеДлительный COVID проявляется в различных формах и симптомах, включая сложные хронические заболевания, которые медицинские работники могут с трудом диагностировать или лечить.

В начале 2020 года у меня развился инвалидизирующий случай длительного COVID, который отправил меня в бесконечный поиск адекватного лечения. Три наиболее известные клиники в Лос-Анджелесе, специализирующиеся на длительном COVID, отказали мне, потому что я не смог сдать анализ на вирус, когда заболел, - опыт, который разделяют многие пациенты, заразившиеся в начале пандемии, когда ресурсы еще не существовали или были скудными. Но в конце 2021 года мне удалось записаться на прием в клинику COVID Recovery Clinic в Keck Medicine of USC. Я надеялся, что меня примет врач с опытом лечения сложных хронических заболеваний, поскольку некоторые инфекционные заболевания, такие как атипичная пневмония, мононуклеоз и Лайм, как известно, приводят к длительным заболеваниям.

В декабре того же года меня посетили семейный врач и физиотерапевт. Врачи провели со мной часовую встречу, а затем направили меня к неврологу - к которому я не смогу попасть на прием в течение четырех месяцев - и выписали мне антидепрессант, который, по словам врача, может помочь при головных болях. Мне сказали провериться через один-три месяца, несмотря на серьезные побочные эффекты, которые сократили мое рабочее время, сделали невозможным мое хобби - скалолазание и бег - и изменили все аспекты моей жизни. Перед завершением приема я спросила о возможных методах лечения, основанных на современных длительных исследованиях COVID, но мне отказали из-за моего профиля симптомов. Я ушла побежденной и безнадежной.

Мой опыт не уникален. Этим летом Бюро переписи населения США сообщило, что около 16 миллионов взрослых американцев живут с длительным COVID, изнурительным состоянием, которое длится не менее четырех недель после первоначальной коронавирусной инфекции и затрагивает множество систем органов. Оно наблюдается во всех возрастных группах и создает нагрузку на модель здравоохранения США, которая полагается на короткие визиты к врачу. Несмотря на то, что клиники с высоким спросом, иногда называемые центрами помощи после COVID, теперь предлагают услуги по лечению этого заболевания, многие из них не справляются с теми самыми пациентами, которым они стремились помочь. Пациенты с длительным течением COVID делятся анекдотами о том, как клиники, в которые они попадают, часто закрывают глаза на серьезность их потребностей и не учитывают знания, полученные при лечении миалгического энцефаломиелита, или МЭ, и других инфекционно-ассоциированных заболеваний.

ME, который иногда называют синдромом хронической усталости, - это заболевание, которое часто возникает после инфекции. В небольшом обсервационном исследовании, недавно проведенном на пациентах с длительным COVID, почти половина соответствовала диагностическим критериям ME, включая существенное нарушение физической и когнитивной функции наряду с постэкзаменационным недомоганием - вспышкой симптомов, которые обычно появляются через день после когнитивных или физических нагрузок - и нестабильным сном. Это также может включать когнитивные нарушения или ортостатическую непереносимость, то есть неспособность оставаться в вертикальном положении без сильного головокружения и других симптомов. Хотя у большинства людей, живущих с длительным COVID или ME, болезнь развилась после заражения, очень редкая группа людей известна как пострадавшие от вакцинации, то есть у них развились подобные симптомы после получения прививки от коронавируса.

Клиники, созданные на базе ME, предлагают понимание того, как управлять длительным COVID с помощью лечения и образования, предоставляя рубрику для того, как могут работать другие центры восстановления. Их подход также раскрывает структурное пренебрежение к сложным хроническим заболеваниям в США.

Люсинда Бейтман, основатель и медицинский директор Центра Бейтман Хорн в Солт-Лейк-Сити, является одним из небольшого числа специалистов по МЭ в округе. Она лечит и исследует это заболевание уже более трех десятилетий. "Я могу сказать вам на основании наших близких оценок, что многие люди с длительным COVID становятся достаточно тяжелыми и хроническими, чтобы соответствовать этим критериям [для ME/CFS]", - говорит она. "Так что я бы считала их SARS-CoV-2 индуцированным ME/CFS".

Труднодоступный уход

Недоступность является одним из наиболее заметных барьеров для клиник, расположенных после КОВИДа. Большинство из них требуют положительного теста и направления от лечащего врача пациента. Поскольку в США почти 26 миллионов человек не имеют страховки и еще больше тех, кто не имеет достаточного покрытия, посещение врача первичной медицинской помощи может стать финансовым бременем, особенно если пациент хронически болен и не может работать.

Еще одним фактором является расстояние. По данным проекта COVID-19 Longhauler Advocacy Project, в США насчитывается более 400 клиник и реабилитационных центров для пациентов с длительным течением заболевания COVID, но лишь немногие из них расположены в сельской местности, и только около десятка специализируются на педиатрических пациентах с длительным течением заболевания COVID. Передвижение на большие расстояния является огромным бременем для пациентов с длительным COVID, которые могут быть прикованными к постели или дому. Более того, многие врачи продолжают считать симптомы своих пациентов (а иногда и своих коллег) психосоматическими, результатом стресса или тревоги, что может затруднить получение направления в клинику.

Если пациенту удается преодолеть эти барьеры, несмотря на сильную усталость, когнитивные нарушения и совокупность более чем 100 других возможных симптомов, он, как правило, сталкивается с многомесячными очередями на прием в клиники.

Дезире Паркер, 39-летней жительнице Пенсильвании, пришлось ждать почти полгода, чтобы попасть на прием в клинику по восстановлению после употребления наркотиков при Медицинском центре Питтсбургского университета. По ее словам, на первом приеме этим летом пациентка сдала анализы и получила базовые информационные материалы. "Все было очень шаблонно", - вспоминает она о своем опыте. "Это было похоже на пакет интернет-источников... Я ожидала гораздо большего после терпеливого ожидания в течение пяти месяцев".

Помимо этих форм недоступности, пациенты говорят, что некоторые врачи в клиниках с длительным лечением COVID не знают о последних исследованиях заболевания, которые связывают его с маркерами сложных хронических заболеваний, таких как микротромбы и аутоиммунные реакции, реактивированные вирусы, такие как вирус Эпштейна-Барр, и распространенные сопутствующие диагнозы, такие как синдром постуральной ортостатической тахикардии (POTS), синдром активации тучных клеток (MCAS) и другие.

Один из наименее признанных, но наиболее важных для решения вопросов, связанных с длительным течением COVID, заключается в том, как он пересекается с ME. До начала пандемии COVID до 2,5 миллионов американцев уже жили с ME. Поскольку это расстройство стигматизировалось и недофинансировалось в течение десятилетий, немногие врачи способны диагностировать и лечить его. Фактически, менее одной трети учебных программ медицинских вузов в США включают в себя изучение МЭ.

Эти системные проблемы сегодня оказывают огромное влияние на людей, ищущих комплексное длительное лечение COVID. Сара, 30-летняя девушка, пожелавшая не называть свою фамилию, рассказывает, что осенью 2021 года, когда она проходила виртуальный прием в программе MedStar Health COVID Recovery Program в Мэриленде, врач сказал ей, что ее симптомы вызваны нелеченной тревогой и депрессией - обычное явление для пациентов с хроническими заболеваниями, особенно для женщин и людей с цветом кожи. Она работала с адвокатом, пытаясь вычеркнуть психосоматическую справку из своей истории болезни, поскольку, по ее словам, это может поставить под угрозу частную долгосрочную страховку по инвалидности, на которую она претендовала.

"В лучшем случае он был невежественным", - говорит Сара о своем враче в клинике. "А в худшем случае он активно вредил". Ее опасения заставляют задуматься о том, как центры по уходу за больными после ХОЗЛ проводят скрининг пациентов на сложный перечень маркеров заболевания. Когда я связалась с представителем MedStar, чтобы спросить, считает ли их клиника, что длительный COVID и сопутствующие ему диагнозы являются психосоматическими, несмотря на обширную научную литературу, показывающую, что болезнь поражает множество систем органов, я не получила ответа. Сара покинула клинику MedStar и позже обратилась в клинику Джорджа Вашингтона по восстановлению COVID-19 в районе города Вашингтон. Там у нее был многообещающий первичный визит, где ей поставили диагноз "дизавтономия" - зонтичный термин для расстройств вегетативной нервной системы, включая такие синдромы, как POTS, и направили ее к кардиологу для дальнейшего лечения. Но этим летом клиника закрылась и перевела своих пациентов к поставщикам первичной медицинской помощи, что является развивающейся тенденцией в США и за рубежом.

Устаревшие методы лечения

Поскольку многие врачи не осведомлены о МЭ, некоторые в клиниках с длительным течением COVID назначают терапию, которая, как было доказано, вредна для пациентов, испытывающих постэкзаменационное недомогание (ПЭМ). Градуированная физическая терапия (GET) - спорная форма физической терапии при МЭ и длительном COVID, которая медленно увеличивает физическую нагрузку с течением времени - ухудшает симптомы пациентов, испытывающих ПЭМ. "Градуированная физическая терапия подразумевает, что вы можете довести себя до физической формы и избавиться от болезни", - говорит Бейтман. "В действительности это не так".

Джордан, 23-летний парень, пожелавший не называть свою фамилию, говорит, что его направили на легочную реабилитацию после двух посещений клиники восстановления COVID-19 при Хьюстонском методисте весной 2022 года. Около месяца он следовал программе усиленных аэробных упражнений, напоминающей GET. "Через 24 часа после окончания каждого занятия у меня начиналась вспышка симптомов", - говорит он.

Джордан говорит, что он живет с длительными симптомами COVID с момента получения второй дозы вакцинации COVID-19 в мае 2021 года. До этого у него было две предшествующие инфекции SARS-CoV-2. Хотя существует мало исследований о поствакцинальных побочных эффектах, некоторые иммунологи считают, что это может дать ключ к разгадке биологии длительного COVID.

По мере выполнения программы, подобной GET, его симптомы постепенно ухудшались, что привело к головокружению и "жгучим" головным болям. Когда Джордан рассказал об этом фельдшеру в клинике Houston Methodist, ему посоветовали продолжать заниматься спортом, пройти курс когнитивно-поведенческой терапии и вернуться через шесть месяцев.

Представитель Houston Methodist написал мне, что они не назначают GET в своей клинике после операции COVID, но если пациенту клиники требуется легочная реабилитация, респираторный терапевт может порекомендовать "постепенный режим упражнений" в зависимости от потребностей пациента. Джордан говорит, что его терапия включала увеличение продолжительности времени выполнения упражнений, что является особенностью GET. Я спросила по электронной почте, назначает ли клиника - или любые медицинские специалисты, к которым она обращается, - терапию пациентам с ПЭМ, и если да, то каким образом, но ответа не получила.

Длительное исследование лечения COVID представлено в виде поп-артаDrAfter123/Getty Images

Джордан покинул клинику летом и недавно, после пятимесячного ожидания, был принят в клинику Бейлора в Техасе для лечения после COVID. Он говорит, что в клинике его услышали и что его лечащий врач гораздо лучше информирован о МЭ и его связи с длительным COVID.

"Проблема в том, что для большинства клиницистов болезнь невероятно сложна", - говорит Хайме Зельцер, директор по научной и медицинской пропаганде в правозащитной группе #MEAction. По ее словам, клиницисты, сталкивающиеся с таким уровнем сложности, могут обратиться к таким методам лечения, как GET, потому что они основаны на простых гипотезах.

Наиболее известным исследованием, используемым для применения ГЭТ, является исследование PACE 2004-2011 годов, которое было развенчано как устаревший стандарт лечения в недавней консенсусной рекомендации ME, написанной Бейтманом и 22 другими соавторами. CDC даже удалил рекомендации по GET со своего сайта в 2017 году. Терапия также не рекомендована людям с МЭ Национальным институтом здоровья и качества обслуживания (National Institute for Health and Care Excellence), который предлагает рекомендации по здравоохранению и уходу в Англии, и не рекомендована Всемирной организацией здравоохранения для пациентов с длительным COVID, испытывающих ПЭМ.

"Для ME/CFS можно сделать очень многое", - говорит Зельцер. "Лекарства нет, но это не то же самое, что сказать, что с болезнью нельзя справиться". Она отмечает, что многие люди с МЭ разочаровались в нарративе о том, что длительный ХОВИД - это новая и загадочная болезнь, и говорит, что это увековечивает оправдание для клиницистов, чтобы их не винили за неспособность помочь. "Это абсурд, что они отказываются от хорошей информации из-за стигмы".

Акико Ивасаки, иммунолог из Йельской школы медицины и ведущий исследователь длительного COVID, согласна с Зельцер: Если бы на изучение МЭ выделялось больше средств и исследований, говорит она, мы были бы гораздо лучше подготовлены к работе с длительным COVID. "Я надеюсь, что любые идеи, которые мы получим при изучении длительного COVID, будут применимы и к [ME]".

Управление МЭ

В предварительных исследованиях, опубликованных в Интернете в августе этого года, Ивасаки и ее коллеги обнаружили измененную активность иммунных клеток, аномалии в крови, низкий уровень кортизола и признаки реактивации вируса Эпштейна-Барр у пациентов с длительным COVID. Она говорит, что полученные результаты свидетельствуют о необходимости проведения рандомизированных клинических испытаний, направленных на борьбу с этими синдромами. Клиники длительного COVID были бы естественным местом для их начала. "Как ученый, я бы хотела сначала узнать все части головоломки", - объясняет она, - "Но у нас нет такой роскоши, мы должны начать испытания, чтобы найти что-то, что работает сейчас".

В число главных кандидатов на потенциальные методы лечения, которые Ивасаки считает необходимым изучить, входят противовирусные препараты, например, препарат Пакловид, который в январе пройдет первое клиническое испытание для облегчения воспаления и других симптомов длительного COVID. Первые результаты широкомасштабного исследования на ветеранах показали, что лечение нирматрелвиром - одной из двух таблеток, используемых в этом препарате, - может несколько снизить риск длительного COVID, если принимать его в острой фазе. Ивасаки также надеется изучить другие методы лечения, направленные на реактивированный вирус Эпштейна-Барр и воспаление, связанное с длительным COVID, а также методы лечения с добавлением кортизола.

Но пока более длительные клиники COVID не начнут тестировать потенциальные методы лечения, Ивасаки говорит, что, по крайней мере, между этими клиниками должно быть "открытое общение", чтобы они могли обмениваться мнениями о том, что помогает пациентам, а что нет. Программы также должны стандартизировать обучение врачей, чему могут способствовать предложенные администрацией Байдена Центры передового опыта, при условии, что эта модель будет уделять приоритетное внимание инфекционно-ассоциированным заболеваниям, таким как МЭ.

Ивасаки подчеркивает, что каждая клиника должна быть организована таким образом, чтобы пациенты могли посещать многих специалистов за одно посещение. "Это было бы очень полезно, потому что у людей с длительным COVID часто бывает туман в мозгу, что делает очень трудным маневрирование по 12 различным приемам", - говорит она.

По словам Зельцера, одной из новых моделей, которая надеется стать лидером в этой области, является RTHM. Новая виртуальная клиника длительного COVID была основана клиницистами и исследователями, чей опыт лечения основан на собственном опыте пациентов с ME и другими инфекционно-ассоциированными заболеваниями. Она принимает пациентов виртуально в пяти штатах и занимается лечением МЭ, POTS, MCAS и других заболеваний, которые часто сопровождают длительный COVID. Зельцер помогает формировать образовательные ресурсы программы.

Давние пациенты с COVID начали посещать клиники и практики, такие как RTHM, которые специализируются на МЭ, несмотря на то, что эти программы могут быть вне сети основных медицинских страховых компаний для некоторых из их услуг. Некоммерческая группа по защите научных исследований Solve M.E. разместила на своем сайте список из 17 врачей, специализирующихся на МЭ; #MEAction также составила международный список поставщиков услуг и союзников. Но многие из этих специалистов приближаются к пенсионному возрасту в то время, когда их опыт необходим миллионам людей, переживших болезнь.

В клинике МЭ Бейтман в штате Юта она наняла и обучила двух врачей высшей практики для приема пациентов с длительным COVID, после того как заметила всплеск потребности в них в конце 2020 года. Как и другие медицинские эксперты, с которыми я разговаривала, она говорит, что лучший способ удовлетворить растущую потребность в специалистах по ME и long COVID - это просветить всех медицинских работников об этом заболевании. Она также подчеркивает, что необходимо оказать давление на влиятельных агентов, таких как компании медицинского страхования и академические институты, чтобы они признали МЭ. "Нам нужны квалифицированные менеджеры по хроническим заболеваниям для координации ухода за людьми с длительным COVID и другими поствирусными состояниями, - объясняет она, - далеко не только те, кто работает в нескольких клиниках".

Тем временем Бейтман рекомендует пациентам с COVID делать то же самое, что она уже много лет говорит пациентам с МЭ. "Станьте сами очень хорошо информированными", - говорит она, советуя пациентам широко читать о своем состоянии в некоммерческих организациях, возглавляемых пациентами, исследовательских группах и в работах, написанных специалистами по ME. "Во-вторых, работайте с провайдером, с которым вы можете общаться и вместе изучать длительный COVID. Легче обучить доверенного врача, чем искать [специалистов по ME], когда их число еще так мало".

В какой-то момент длительный COVID станет настолько серьезной проблемой, что потребует перемен, говорит Бейтман, но она беспокоится о том, скольким людям придется страдать до этого момента. "Я надеюсь, что реакция на длинный COVID улучшится. Но я бы хотела, чтобы это происходило быстрее и охватило всех нуждающихся людей с поствирусными синдромами".